被忽視的精神病人照顧者:為家族犧牲,被社會歧視,自己也跟著患病


在中國這樣一個很講孝道,講親情,看重家庭關係的國家,為什麼有人真的選擇拋棄家人?但這是“壞”嗎?在醫院裡,他一點點理解了背後的必然性。

記者/樑婷 實習記者/陳冬豔 劉紫荊

編輯/計巍


他們是一群“隱形人”——1600萬重性精神障礙患者身後的父母、兒女、伴侶還有兄弟姐妹。對於他們而言,漫長的照護過程,意味著要面臨一場對自身和家庭的馬拉松式的“耗竭”。

隨著照護時間的無限延長,他們在某種程度上成為“家族的犧牲者”,面臨著失學、失業、失去正常的生活,患者所遭受的歧視、排斥、恥感也會蔓延到他們身上,甚至自己也會跟著患病。

人們習慣將這種遭遇看作是“家事”,但在相關研究者、社工和公益組織看來,這些照顧者和家庭需要得到更加系統的外部支援,才能緩解“耗竭”,減少悲劇的發生。為此,他們試圖從一些小事做起,尋找並看見這些照顧者,給予他們一些微小的支援,讓他們獲得一點接納、認可,得到封閉生活裡的片刻喘息。他們相信,只有照顧者獲得力量,患者才能得到正向的康復環境,患者家庭才有希望從“死迴圈”中走出來。


放不下的負罪感

2021年寒假,在媽媽生病17年後,24歲的徐研文以核酸檢測的名義,第一次把媽媽騙到了精神病院。媽媽發現被騙了,在病床上掙扎,吼著讓她去死,又以自己要死威脅她。

徐研文不敢進病房,像很多病人一樣,在那個長長的、看不到頭的走廊來回走,“我不後悔把她送進去,只是很難受。我們一起生活了那麼多年,我知道,她以後不會陪著我了,而我沒有家了。”

3歲時,爸爸媽媽離婚,她和爸爸不再聯絡,被送到姥姥家生活。7歲要讀書了,她回到媽媽身邊。半夜,她時常被媽媽從被窩裡拽起來,“你是不是鬼變的?剛剛趁我睡覺你對我做了什麼?”然後掐她、擰她。她一個人捱過黑暗,第二天小心觀察媽媽的臉色,爭取安穩度過。

很多時候,睡覺前媽媽還“溫聲細語的特別好”,一覺醒了,自己就變成了媽媽嘴裡的“賤坯子”、“騷貨”、“婊子”,總之“什麼難聽罵什麼”。那些關於性的羞辱,她長大以後才理解。

在那個不安定的、別人看來“病態”的家裡,她也有過幸福時刻。她喜歡看書,媽媽不犯病的時候也會和她探討、發表自己的意見。客廳裡有一個大沙發,晚上,媽媽躺在那裡,她在自己的房間裡,各自看書……“現在真的不太敢回憶這些,我知道再也不會有了。”她打斷了我更具體的提問。

離開醫院前,她領取了媽媽換下來的衣服和包,它們被裝在一個大塑料袋裡,輕飄飄的。她提溜著塑料袋茫然地回到出租屋,坐在沙發上,一遍一遍播放媽媽曾經用手機錄下來的歌聲。

徐研文大學還沒畢業,好不容易擁有了改變命運的機會。“這個決定對媽媽好,對我也好。”她安慰自己,但無法坦然地放下負罪感。

過去近20年,她一直都知道,每過一個坎,下一個坎不久之後一定會來,不確定的只是預料不到媽媽會做出什麼。小學離家太近了,媽媽會突然跑到學校到處翻找她認為嚇人的東西,“她罵罵咧咧,很害怕被認識我的人看到”,堅持到8歲,她休學了,“媽媽也同意了,因為她一直覺得學校裡也不安定,有折磨人的東西。”

她被困在和媽媽兩個人的家裡。一直到13歲,她萌生了“出去”的想法,第一次給爸爸發了訊息:“我想出去上學。”15歲那年,她回到學校,難得有了喘息的機會,平時住校,週末回家。她重新和社會建立了連線,但媽媽還在原地。

媽媽的微信好友只有她一個人,她把媽媽拉到家庭群裡,媽媽又要退;她想教媽媽上網,又擔心媽媽在網上胡說八道,引來麻煩;高中時,她悄悄地以朋友的身份帶精神科醫生回家,那時媽媽第一次被確診為精神分裂,醫生開了藥,讓她碾碎放到飯裡。她仔細研究了說明書,發現藥物可能導致猝死,媽媽一個人在家,她擔心出事了都不會有人發現,於是把藥扔了。

在和我聊天的兩個多小時裡,她常說“害怕”,害怕人們的指點和異樣的眼光,害怕媽媽發病時對別人造成傷害,每次離開家去學校,更怕這是和媽媽的最後一面,“可能每一面都是最後一面,每一眼都是最後一眼”。

上大學後,媽媽的身體和精神狀況相繼惡化,她帶著媽媽在學校附近租了房子。媽媽常把自己鎖在房間裡,反覆打110報警,徐研文又開始怕了,“她沒有進過醫院,沒有任何關於疾病的官方鑑定,萬一有什麼事,是很不利的。”站在房門外,她堅定了把媽媽送到精神病院的想法。

她不想總是孤立無援、飄忽不定。人生才剛開始,她想學一門外語,還計劃考研……“把她送到醫院也是考慮我的未來,我不想反覆被牽扯精力,我想要更好的、正常的生活,而這讓我覺得自己很自私。”


被排斥的照顧者

上海精神衛生中心醫生姚灝在還沒有正式成為精神科醫生前,對家屬照顧者的認知都是“好”——家屬們關心疾病,尋求幫助,無償、自願地成為照顧者。

但當他真正走進醫院,複雜的局面開始出現。一些家屬,把患者送到醫院,交了住院費便不再出現,他們和患者斷開了全部情感連線。還有一些家屬直接消失了。

他常常思考,在中國這樣一個很講孝道,講親情,看重家庭關係的國家,為什麼有人真的選擇拋棄家人?但這是“壞”嗎?在醫院裡,他一點點理解了背後的必然性。

有患者60多歲了,唯一能照顧且願意照顧他的只有他更加年長的父母——八十多歲的老人。老人連自己都照顧不好,怎麼把他接回去?有的家屬照顧者反覆經歷送醫治療,療程結束,接回家,發病,再送醫……家庭經濟情況持續惡化,生活反覆陷入混亂,真正能幫助他們的人少之又少,與其把患者放在家裡,個人承受巨大的負擔,不如把病人留在醫院。

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醫院聯絡不到家屬,病人就只能這麼住著。2013年的一組資料顯示,北京市海淀區精神衛生防治院內住院治療患者近300人,其中150餘人符合出院條件,當醫院聯絡家屬時,幾乎所有人都表示反對。《北青深一度》此前報道,2017年,北京市安定醫院有近800名住院病人,其中兩成長期住院,時間最長超過20年,有的病人直到死去,都沒能回家。

所謂“好”的那一面與“壞”的這一面,在個體經歷層面可能是兩種完全不同的敘事,但反映的問題是一樣的。姚灝說,無論是拋棄,還是新聞裡出現的選擇殺掉自己患病的親人,這都反映出社會對精神疾病家庭的支援是非常匱乏的。

華南農業大學教授肖小霞在2010年第一次注意到精神病家屬照顧者。她參與了針對殘障人士及其家庭的社會服務專案,發現這個專案的50%是精神殘疾人家庭,“這是不是意味著精神障礙患者家庭是弱勢人群中的最弱勢?”

在一個盛夏的下午,她來到了服務小區內一個精神殘疾人的家。開門的是一個拄著柺杖的老人。室外陽光高照,屋內昏暗,白天也必須開燈。

在飯菜的餿味兒混雜著廁所的異味兒中,她拼湊出老人的一生。老人曾經是中科院的教授,女兒患精神分裂症的20年間,妻子和他離婚了,他也失去了工作,年輕的時候還可以做臨時工,現在完全失業,靠低保維持自己和女兒的生活。

這本來是一套三居室的房子,但留給教授和女兒的只有其中的一室一廳。父親去世後,另外兩間屋子成為了教授姐姐和弟弟的財產,他們不住在這,但也把兩間屋子長年上鎖。雜物擠滿了15平米的客廳,在通往家門的客廳走廊,教授搭了一個床鋪,他每晚睡在這裡,防止女兒半夜偷跑出去。

在和肖小霞對談的90分鐘裡,教授幾次用“妻離子散,家破人亡”來總結自己的一生。

“為什麼這些犧牲自我、全力照顧家人,備受磨難與艱辛的家屬不能得到社會的支援?”肖小霞第一次意識到,這些家屬照顧者也和病人一起捲入了被社會排斥的漩渦。

對於重性精神病患者的家屬來說,他們面對的不僅是難治的慢性疾病,還是一個被汙名化了的,被人群排斥、歧視的疾病。

“因為社會的歧視和偏見,不到萬不得已,家屬們不願意承認,更不願意讓別人知道自己家裡有這麼一個病人。”肖小霞說。

目前國際上對精神病照顧者沒有明確的定義,肖小霞所著的《社會排斥的生產與再生產——關於精神病家屬照顧者的探索性研究》中,將他們定義為:無償為精神病人提供生活、情感或經濟等照顧服務的與被照顧者有親緣關係的家庭成員。

定義裡,肖小霞也明確了一定的時間要求:每週的照顧時間不少於40小時,且持續照顧時間不少於3個月。但她實地訪談的30位家屬照顧者們投入的時間遠遠超過這個限定,其中,最短的2年,最長的28年,大部分人的持續照顧時間都在10年以上,並且還在一直持續著。

研究結束之後,肖小霞一直在想,也許自己能接觸到的家屬反而是受到排斥沒那麼嚴重的,那些接觸不到的家屬照顧者面臨的問題可能更加嚴重。但無從得知。


全家人的“情緒開關”

在《疾痛的故事:苦難、治癒與人的境況》一書中,哈佛大學人類學家阿瑟·克萊曼寫道:慢性疾病通常會在惡化和抑制狀態中搖擺,在這個過程中,病人無奈、焦躁和放棄的心理因素與生存受到威脅、社會支援受損以及壓抑的社會關係共同作用對疾病惡化起到決定性作用。

按照國際上衡量健康狀況的傷殘調整生命指標評價各類疾病的總負擔,精神疾患在我國疾病總負擔的排名中居首位,已超過了心腦血管、呼吸系統及惡性腫瘤等疾患。

隨著病人病情的變化,家屬們的照顧期限也被無限拉長,長期遊走在起伏不定的狀態中。

“她好的時候,一切都好,她不好了,我們也不好了”,23歲的林霖說,媽媽就是全家人的“情緒開關”。

2016年3月,林霖的媽媽第一次犯病,先是睡眠不好,又出現幻覺,覺得被人跟蹤,送醫後,確診“精神分裂症”。

“精神分裂症會不會影響人的壽命”,在爸爸沒有來得及刪除的網頁搜尋記錄裡,林霖第一次感受到了疾病的可怕——長期服用抗精神病藥,可能出現高血糖、高血脂、甚至併發糖尿病,再加上精神衰退,社會功能受損,壽命必然會減少。原來嚇人的不只是發病時的症狀,而是“她(媽媽)可能會過早地離開我”,林霖說。

從高中到大學畢業,她在恐懼中迎接每一年的春天。現代醫學研究顯示:超過一半的精神病患者,初次發病都在春天,有精神病史的患者在春天覆發率也比較高。

2017年3月,媽媽出現了抑鬱傾向,醫生診斷她從精神分裂轉化為單相抑鬱症,一個多月的藥物嘗試後,用於調高情緒的“文拉法辛”(一種精神類藥物,適用於各種抑鬱症和廣泛性焦慮症)起了作用,媽媽的狀態開始轉好。

2018年春天,媽媽突然躁狂發作。她總是失去發病時的記憶,覺得自己沒有病,拒絕看醫生,拒絕吃藥。對林霖而言,那是“噩夢一樣”的日子,媽媽和爸爸、親戚、朋友吵架,摔枕頭、砸杯子。被哄騙到醫院之後,確診了雙相情感障礙。

2020年3月,又是一個春天,疫情來了,他們的生活也被打亂,抑鬱重新找上了林霖的媽媽,而過去幾年的用藥也導致她的胃和膽相繼出現問題。

“是不是聽著都要累了?”林霖有點無奈地說。過去幾年就是這樣反覆,好像沒有盡頭的通關遊戲。

2020年,姚灝創辦的公益組織“心聲公益”推出了專門針對精神病人家屬照顧者的專案“羽翼計劃”,釋出了第一期《中國心理疾病照料者需求調查》。在分析了200多位家屬的問卷後,他們發現,受照料的病患中,罹患一種精神障礙的佔到49%,有兩種障礙的佔到26%,有三種及以上障礙的佔到25%。還有25%的患者除了精神障礙之外,同時患有其他軀體疾病,包括糖尿病、高血壓等。

在漫長的照顧經歷中,家屬們要學會應對精神疾病的疊加、轉移以及精神類藥物引起的各種副作用,這個過程反覆不定又極其瑣碎。林霖和爸爸想盡辦法控制媽媽當下的病情,小心說話,鼓勵她,警惕媽媽的身體、情緒變化,還要知道什麼時候加藥、減藥、換藥,以及看醫生……為了更好地照顧媽媽,大學畢業後,她回了老家,找了一份離家3公里的工作。

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2020年年底,疾病癒發嚴重的訊號開始顯露,曾經一直是媽媽狀態非常好的冬天也“失守”了,媽媽再次躁狂發作。最令她害怕的是,病發的週期越來越短。2021年5月和8月,媽媽又有兩次輕躁狂發作。


“死迴圈”

像林霖媽媽這樣的病人,長期的康復和照料是在家庭中實現的。醫院的治療更側重於病理層面的診斷,時間和資源都有限制,有的三甲醫院甚至沒有自己的精神科。截至2018年年底,我國精神科執業(助理)醫師有4.0435萬名,平均每10萬人口有2.9名;註冊護士有10.1282萬名,平均每10萬人口有7.3名,而世界平均水平為每10萬人口有4名精神科醫生、13名護士。

姚灝說,作為醫務工作者,只有在患者看病或住院期間才能給到支援。一旦患者離開醫院,在更長的時間和更封閉的空間裡,家屬照顧者承擔起了絕大部分的照料責任。這也意味著,對於患者來說,家庭的支援和資源是非常重要的。

回憶時,每說起媽媽的情況,林霖總會和我強調一次,無論家屬有多難,最辛苦的還是病人。她好像也是在提醒自己。

媽媽每一次病發,她和爸爸也會跟著陷入焦慮和抑鬱中。最直接的體現是睡眠,夜裡無法入睡,睡醒了像是沒有睡過;食量減少,體重減輕;身體也開始出現問題,媽媽最近一次躁狂發作那幾天,林霖的腋下總有異物感,嚴重的時候不能正常寫字,她檢查出了“小葉增生”。

關於此病的醫學解釋是:它的發生和發展與內分泌功能紊亂有關,不良精神刺激導致的鬱鬱寡歡、孤獨焦慮則是小葉增生的“催化劑”。

在香港,1989年成立的精神康復者家屬資源及服務中心對2016到2019年間服務的家屬照顧者做過分析,他們發現,這些家屬面臨嚴重精神壓力的概率比一般市民高5倍。有71%的家屬都出現心理壓力症狀,25%的家屬症狀嚴重。《中國心理疾病照料者需求調查》收集了家屬們在身體健康、心理健康、經濟壓力、學習工作、社交娛樂、家務勞動、家庭關係、結婚生子和他人偏見9個方面的負擔情況,其中,心理健康是家屬照顧者們最大的負擔。

林霖的媽媽發病時總對她和爸爸說,這一切都是你們的失職。爸爸作為家庭的支柱,很少外露悲傷,反而要做出穩重的樣子。這也成為媽媽發病時攻擊他的理由——冷漠、不關心。

一開始,她和爸爸會忍不住對媽媽發脾氣,但每次發完脾氣只會更加內疚。他們努力剋制,逐漸地,照顧過程中的不滿、壓力“內化”了。時間久了,他們也開始自我懷疑。現在,林霖經常覺得媽媽的痛苦是源於自己和爸爸的疏忽。這導致的後果是,越害怕出現疏忽就越緊張,“我知道這種情況不對,我們情緒不好反而會影響到她的病情,但控制不住。像解不開的死迴圈。”

尤其是爸爸,他承受了最多的壓力。林霖說,只有爸爸全程參與了媽媽的病情,所以媽媽絕望的時候第一個埋怨的就是爸爸。但也不能怪媽媽,林霖反覆說,媽媽是這個家裡最辛苦的人。

患者和照顧者是一種長期深度捆綁的關係,患者的封閉性也影響著照顧者。因為長期照料,家屬自身也成為心理健康的高危人群。肖小霞說,現在很多患者連門都出不了,不是在醫院,就是封閉在家裡。如果患者能走出家門,那麼家屬就可以走出來,走出來,家屬的壓力就會小很多。

支援精神病患者經歷漫長康復過程的最理想的方法之一,是患者所在的社羣為家屬提供更多在地化的支援。一些國家在精神衛生領域經歷過“去機構化”階段,姚灝解釋,這指的是把精神病院關掉,讓病人回到社羣,融入社會。

“社羣不只是幫助病人康復,消除疾病症狀,也要讓病人重新獲得生活意義、人生目標,實現再往上走一層的復原,”姚灝說,社羣要為家屬照顧者提供及時、正確的資訊、照顧建議和藥物隨訪,社工要進入家庭,關注照顧者的身心健康,給予照顧者更多支援。但是目前,國內社羣的支援還是過於匱乏,大部分地區,對精神病人的照料責任還是由家屬獨自承擔。

精神病患照顧者專案“羽翼計劃”的負責人李坤梅在服務過程中發現,就把患者送醫來說,有些地區也無法給予照顧者幫助。精神分裂症患者發病時力量非常大,很不配合,常具有攻擊性,當家屬想要送醫,求助社羣精防人員和民警時,有的工作人員會認為這是你的家事。

當家庭的“死迴圈”解不開時,一些現實問題會演變成家庭悲劇。2014年,上海一位56歲的父親殺死26歲的精神病兒子後自殺,儘管已經享受了政府補助,但治病花費了幾十萬,沒有盡頭;2019年,南寧一位66歲的父親用鐵棍打死了兒子,兒子不願吃藥,他害怕兒子發病傷人。

照顧者們面臨的問題是系統性的,從社會歧視到病恥感,從福利政策到醫療資源,從公眾教育到教養方式……李坤梅說,但是關於精神病,人們往往只看到了“疾病”,看到了“病人”,沒有看到他們的照料者以及身後的家庭,而這又恰恰是患者得到正向康復環境的關鍵。


“那邊有隻松鼠跑到樹上了,好可愛”

在豆瓣一個關於精神病關懷的小組裡,我聯絡到了林霖和徐研文。

這個小組有1萬多人,家屬照顧者常常在這裡發帖求助。有人問,“才發現媽媽有偏執性精神病,在網上查了下症狀,發現她條條符合,她還去騷擾我的同學、朋友以及他們的家人,怎麼辦?”點贊數最多的一條回覆是:沒怎麼辦,一直受著,成家後離孃家遠遠的。

肖小霞在書中提到,伴隨著照顧關係的持續,照顧者和精神殘疾人在生活、情感上共同依賴,照顧者對殘疾人的社會排斥感同身受,這讓他們產生出更強烈的“被需要感”——除了他們,沒有人不排斥精神殘疾人,沒有人願意照顧精神殘疾人。這種“被需要感”讓照顧者把殘疾人的健康、需要、利益置於自己之上,與個人的需要、願望和自我感受失去聯絡,逐漸產生更低的自我評價和更差的社會關係。

臺灣的一個公益專案“活泉之家”有一支專門針對精神病照顧者的專線。接線志工秀文告訴我,對待來電的家屬,首先要做的就是肯定,肯定家屬照顧者們所做的努力。對於長期圍繞病患生活的家屬來說,很多時候,他們是看不到自己的。

“確實失去了一部分自我,現在做什麼事我都會下意識地想一想媽媽,這麼做會不會對她產生影響?”林霖說,包括婚姻,她會“斟酌、斟酌、再斟酌的”。她不希望將來的新成員,包括那個人的家庭,不理解媽媽的病,甚至傷害她。“哈哈,有時候自卑地想,會不會別人因為媽媽的病看不上我呢?覺得我們家基因不好?但我表示理解。”

採訪快結束時,林霖補充說,儘管她也不是很想結婚,但又顧慮媽媽,“我不結的話,媽媽會很難受吧。感覺她會把這個事情往自己身上攬。”

在採訪中,我也遇到其他子女照顧者。他們反覆表達的擔心是關於精神疾病的遺傳。一個和林霖同齡的女孩在看了媽媽發病的樣子後,試圖撿起被媽媽摔碎的碗片自殺。她怕自己有一天也變成這樣。

儘管很多精神病人的家庭被困在這樣一種“死迴圈”中,但研究者、社工們還在努力從家庭中尋找改變的可能性,支援照顧者從封閉的狀態走出去。激發他們的力量,才能給予患者正向的支援。姚灝說,家庭是一個互動的系統,如果對其中的每一個角色都能提供支援,就能幫助整個家庭一起成長。

“羽翼計劃”推出之後,線上成立了8個社群,幾十名志願者投入工作,用一年多的時間,服務了350多位家屬。專業的精神科醫生、社工、心理治療師每天會在群裡推送照護知識,教授照料技巧;每週會做一次線上答疑,為照顧者提供線上支援。每兩週他們還會舉辦為期1小時的空中聊天室,他們和照顧者討論過家庭照料中的邊界,也探討過如何擺脫情感綁架,做“60分”的父母……話題的設定都是希望照顧者和患者能形成一種良好的互動關係。

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雖然“羽翼計劃”目前能服務的家屬數量非常有限,除了答疑和心理幫助,現階段也無法給予照顧者更多線下的支援,但相比照顧者面臨的系統性問題,這些細微的幫助能為他們提供一些即時的疏解。

姚灝說,照顧者們需要一個安全、溫暖的網路空間,讓他們說出在生活中沒辦法表達的情感和困惑。在這裡,他們能看到有相似經歷的人,也能從這些人身上得到反饋,獲得支援。

林霖加入過一個線上的家屬照顧者群,群裡都是天南海北的人,這給了她很大的慰藉,那種封閉感開始鬆動了,“原來有很多人和我一樣堅持著”。媽媽也曾經加入過病友的群,但後來自己退出了,“在群裡,好像在天天提醒自己有病。”林霖說,如果在自己生活的城市能有這樣一個同伴群體,大家一起出來活動,互相鼓勵,也許可以幫助媽媽更好地康復。但是一直沒有找到。

我把照顧者的社群分享給徐研文後,她拒絕了,“現在不是很想加入”,生活好不容易正常一點,她不想讓自己再回到與疾病相處的狀態中。

“活泉之家”的接線員志工秀文在接受我採訪的那天下午,接到了一位女士的電話。這位女士先後照顧失智的爸爸、媽媽,還有患精神障礙的姐姐十多年。秀文聽得出電話那頭的憤怒,她把自己形容為“家族的犧牲者”。母親沒有辦法自理,姐姐發病,砸雞蛋、砸電視……但始終拒絕去醫院診斷治療,這讓她心力交瘁。

突然,這位女士停下了抱怨,說:“誒,那邊有隻小鳥落到樹上了,好可愛。”

秀文感到驚喜,這正是她想要幫每個來電家屬找尋的“自己內在的力量”。哪怕它僅僅是一些細微的、一閃而過的瞬間,但卻是這些被捆綁的照顧者們可以獲得片刻喘息的機會,讓他們能短暫地從照顧者的身份中走出來,休息之後,再回去。

(為保護採訪物件隱私,文中徐研文、林霖為化名)

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