“死亡不是終點，遺忘才是，我不會忘記大家的。”“大家活著就行，破破爛爛地活著也沒關係。”“我希望她們都平安喜樂，肆意自由。我就維持現狀，然後，活著。”
近日，一位影片部落客發了六個女孩相約在長沙拍照、錄影的影片。影片中，六個女孩說著自己的願望。這六個女孩是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛、小園。她們患有不同的罕見疾病，透過網路互相認識，成為線上的好友。幾人來自湖南、湖北、河北等不同省份。
冬日的暖阳下，六个女孩有四个坐在轮椅上，对着手机镜头展开笑颜。在一向以热闹、烟火气著称的网红长沙，六个女孩没有去五一广场、橘子洲头、岳麓山，没有去吃特色小吃，因为她们没有足够的体力去那些热闹的场所。见面本身已经非常不易，大家一起到梅溪湖拍合影，然后一起去录歌，聊聊天，就又回到各自的城市。
「我們把每次見面，都當作最後一面。」身為這次會面的東道主，長沙的羲羲告訴記者。
△由右至左分別是羲羲、葵葵、小福、小園、雯雯、阿榛。
“我給你們表演’隨地大小宕’”
「我們本來有一個姊妹，本來約著在北京見面的。結果她兩腿一蹬，好嘛，沒見成。我們就怕再失去我們其中的任何一位，就想著一定要見面。無論如何，一定要再見面。」在影片裡，其中一個女孩說到。事實上，接受離開，早就成為這些女孩的「必修課」。
羲羲告訴記者，這次相聚其實是2025年12月15日-19日的事情，只不過博主最近才把影片發出來，引發了很多人關心。這是她們第二次六人大見面。六個女孩都曾在網上發布記錄自己生活的視頻，就這樣刷到了彼此，並添加了聯繫方式。她們共同在一個小群，群組裡有十幾個同樣患有罕見疾病的朋友。
雯雯的症狀之一是會突然暈倒。在見面的時候，雯雯坐著輪椅進了屋子。還沒看清朋友們的樣子，雯雯就暈倒了。 「先給大家磕了一個。」雯雯在微信里和記者聊起這個細節，還發來一個「笑哭」的表情。
當時現場一片混亂，大家七手八腳地把她挪上床，「各位久病成醫的孩子們開始對我’急救’。」雯雯說。
雯雯喜歡用玩笑的方式講述她和朋友們的這些故事。她還和其他五人開玩笑：“我給你們表演’隨地大小宕’（宕機，形容自己暈倒）。”
「我們日常都是這麼說話的。」羲羲告訴記者。這次短暫的相聚中，有六個女孩難得地一起住。其中一個女孩開始假扮查房醫生，對朋友們挨個問候：「來，晚查房了啊！一床今天感覺怎麼樣？晚上早點睡啊！」「二床不行，約束了啊！」「三床早點睡，晚上註意量量血氧。」「記得明天跟你說一下，給你加點β受體阻滯劑（一類降心率的藥物）。
小福的氧氣袋必須由羲羲幫忙擠著吸，所以小福只能在羲羲周圍活動，羲羲大聲喊：“我是她的工具人！”
△大家一起練歌。
「能給我拍張光頭照嗎，我想紀念一下，哈哈哈。」在梅溪湖拍照時，一個女孩大大咧咧地說道。說完這句話，她大大方方把黑長直的假髮取下，露出短到貼頭皮的真髮。 「是不是很颯？」她又笑道。
如果不是有人坐輪椅，路人會認為她們是一群愛美、愛拍照的尋常女孩。
一起錄歌的願望實現了
這次見面，是為了一起錄《再見深海》這首歌。這也是羲羲一直以來的心願。
羲羲患有McCune-Albright症候群（MAS），常見併發症就包括病理性骨折。 「我已經骨折過十多次了。」羲羲說。羲羲五歲時，被發現患病，今年她已經17歲。上完小學後，因為患病，她沒再去學校。現在她能勉強走路，但走多了就會疼痛。所以，這次和朋友們見面，她大多時間也是坐在輪椅上。
羲羲很少同齡的朋友，除了在網路上，很少機會能出門去和同儕社交。 「（對於生病）我其實們沒有一個很抗拒的過程。小時候大概感覺到我跟別人不一樣。沒有特別沮喪，還是挺能接受的。」羲羲淡淡地說。
2025年5月，瀟湘晨報曾報道《長沙6歲萌娃奪得魔術方塊比賽冠軍，「啟蒙老師」是16歲的患病姊姊》的新聞，羲羲就是這個新聞中的姊姊。在2025年中匈青少年國際魔方公開賽長沙賽區U8組比賽中，當時6歲的汪宣成獲得冠軍，被教練稱讚天賦過人。而汪宣成的第一個魔術方塊老師，就是姊姊羲羲。
因為骨骼極為脆弱，羲羲大多時間只能臥床，魔術方塊也就成了她少數的消遣。 「魔術方塊很小巧，走到哪裡都可以帶著，而且魔術方塊是件完全靠我自己就能完成的事。」她說。當時羲羲曾提到，自己最大的願望是和在網路上認識的病友一起錄製彼此最喜歡的歌曲《再見深海》。
△錄歌後，大家擁抱在一起。
這一次，六個女孩實現了願望。在錄音棚，她們唱著：“我可以逆轉那時空化作伴你的清風穿過幽暗的宇宙撫平深海裡的夢…”
人生低谷遇見彼此，凌晨四點痛醒還有人秒回訊息
在平時，大家會互相打氣。有一天凌晨四點，羲羲因為疼痛而醒來。她給朋友發訊息，其中一個朋友竟然秒回。這種凌晨還有人回應自己的感覺，讓她特別感動。
此前，六個朋友曾在北京相聚過一次。這次選擇長沙，“就是因為我在長沙她們來找我。我們也沒幹什麼特別的事，待在一塊就很好了。”
△大家互相加油。
「面對疾病的力量有一部分是來自她們給的溫暖和愛，所以不論這件事有多麼難，不論多遠我也願意去見她們。」雯雯說。
雯雯是河北人，出生於1996年，患有貝赫切特綜合症，曾進行過十次手術。因為對麻藥過敏，很難想像，一個看起來那麼柔弱的女孩，要在無麻藥的情況下穿越手術的風暴。她真切地感受過手術刀對皮膚組織的鈍性分離，支氣管鏡在器官中旋轉的窒息，心臟導管穿過血管時的銳痛。
「醫生說我是醫學的例，在那個低谷的時期，我遇見了她們。」雯雯說。
雯雯覺得，她們有一個共性，那就是能夠笑著說出這些悲傷的事情，但“對自己可以做到，對彼此的痛苦卻很難做到’情緒隔離’，太心疼彼此。”在自己能量充足的時候，雯雯總是很樂意去當個“搞笑女”，因為“我希望我們的相遇會是一個正能量的循環會是一個正能量的循環”。
△六人一起合照。
在日常的群組聊天中，這些朋友總是互相之間說著彼此都懂的「地獄笑話」。群聊畫風總是跑偏，成為大型脫口秀現場。有一次羲羲在群組裡發了自己的冠脈圖，來自朋友的玩笑就如約而至：「大人參」「羲羲的那個部位也叫黃喉，涮火鍋比別人產量高」。羲羲回覆：“你們禮貌嗎？”
羲羲還會跳網上很紅的舞蹈，只不過幅度不敢太大，怕骨骼承受不住。有一次輕微跳了一下，心率就飆升到了168。她也和朋友一起自學知名短片《土耳其瞭望塔》的剪輯手法。結果，「我爸說我搞得像懸疑恐怖片。」羲羲說。
「我希望我們可以得到普通人應該有的人生。」雯雯說。
瀟湘晨報·晨視頻記者李姝
