曾任三家醫學中心院長，同時也是前衛生署長的醫師林芳鬱，退休後因罹患失智症，由太太林靜芸一肩扛起照顧者角色。昨（22）日她出版新書《謝謝你留下來陪我》，內容除了講述林芳鬱過去的在醫界的貢獻和付出，同時也將林芳鬱罹患失智症後出現的各種狀況、生活難題，以及家人照顧的親身經歷，通通分享出來，以下為節錄書摘。
*他真的失智了──病情急轉直下，甚至沒日沒夜地在外遊走
我不由地想起那場嚴重的摔傷很多研究顯示，重度的創傷性腦損傷，特別是導致昏迷的頭部損傷，可能與認知功能衰退有關。失智症主要風險因素包括年齡、心血管疾病、基因遺傳、家族史等，而頭部外傷也是風險因素之一。事實上，他那段時間除了焦慮和話語變少之外，我仔細觀察他，並沒有明顯的退化。例如，他依然開車開得很好，只是我不再上車就睡覺，而是在旁注意他的開車安全。有一天，去打球常走的路封起來了，必須改道繞行。等到下次再去打球，還遠遠未到封路之處，他就先繞道開另條路，順利抵達球場。我看了忍不住自問，有這樣的記性和應變能力，他真的有失智嗎？當時我心理上，是排拒接受他失智的診斷，但在行動上，我還是採取相應的對策。他退休後，我就著手認真安排他的日課表。我看診，他讀書寫習作在我的看診日，他會陪我到診所。我在診間看診，他在旁邊的辦公室讀書、做功課。他原就是嗜讀書的人，但為了增強他的認知功能，我還給他指定課業。其中包括國小六年級的各科習作本，國語數學自然社會等等，全都買來，讓他在讀書之餘還能寫功課，以活絡腦部認知功能。我研讀的資料顯示，大腦認知功能要常常操練，但不必做很難的題目，「手腦並用」和「持續練習」加上「有興趣」，才是重點。
他喜歡手不釋卷，也喜歡跟我在一起，這時更升級到很黏我，所以對這樣的日課表，他安之若素。他每天都跟我去診所上班，我也能兼顧診所醫療工作。我看診時，他在辦公室讀書寫功課，我有空檔時就去看看他。中午一起在診所用餐，下診後兩人一起回家。那是一段難得的恬淡小日子。好景不常，幾個月後，他的病情突然急轉直下。當時疫情一度比較緩和，開始有老朋友要聚餐慶祝林芳鬱退休，所以餐會飯局變多了。那時我察覺到他的明顯變化，每逢聚餐，他就很緊張，頻頻起身去上廁所。
突然不喫不喝不肯下牀有次在連續三晚的餐會之後，隔天早上，他沒有如平日般起牀，而是固執地不肯下牀，躺在牀上不喫不喝，任憑我和家人怎樣催逼，他都不肯離開牀鋪。看他這樣不喫不喝不講道理，我氣得怒火中燒，恨不得手上有鞭子，可以把他嚇起牀。我轉念想，會否他在對我生氣？我只好去搬救兵，打電話請他姊姊來相勸，但姊姊苦勸半天，還是沒用。只好再請與他感情深篤的弟弟來看他，但他依然不為所動，執意躺牀不起。就這樣僵持了一天一夜，到了第二天早晨，我必須去看診，只好請家人留守關照他。沒想到，下午兩點，家人急如星火打電話到診所來說，林芳鬱跑出門了，不知去向。我們全員出動去找他，始終找不到人，直到凌晨兩點，他才自己回家。從那天起，我們開始不停地在尋找他。他除了會突然離家，也會在一起外出散步時，我一轉身就失去他的蹤影，常為找他找得氣急敗壞。在我們為他佩戴具有精確的GPS定位系統的手錶後，進入另一個階段。
漫無目的繞行大安森林公園十三圈自此，我成了他的忠實跟蹤者，他只要一離開我的視線，我立刻可以從手機上的定位，很快找到他，然後寸步不離跟著他依然高大的背影，不敢稍有懈怠地尾隨他。他領著我，成為台北街頭兩個不知疲憊的苦行者。短程的，他可以從大安森林公園，走到富陽公園，距離約三公裏。他也可以從大安森林公園走到圓山花博公園，距離約五公裏。長程的，有一個晚上，我們去一個飯局後，到家時他過家門不入，繼續往前走，一直走到板橋，然後再折返我們家，從晚上八點多走到凌晨四點，才終於抵達家門。這一趟應該超過十五公裏。他穿街走巷地在台北街道上遊走，多半是我尾隨在後或陪伴在側。但有一次，他不知為何鐵了心，埋頭繞行大安森林公園，頑固地走了一圈又一圈，完全沒有停歇的意思。後來我體力不支，只得打電話喚來女兒接棒陪走，等到女兒也腿力用盡後，改叫孫子來陪……那次的全家接力陪走，總共繞行大安森林公園十三圈。總距離超過三十公裏。他這樣無日無夜地遊走，持續了很長一段時間，我們雖然慶幸他腳勁了得，但家人體力扛不住了，也很擔心他走失或跌倒受傷。我們費了很大的功夫，再次帶他看診請教醫師，醫師判斷他的遊走是一種譫妄表現。失智者在病程中可能會出現譫妄（delirium），是一種急性精神狀態的變化。不同病人譫妄表現很不一致，有的是意識模糊、注意力不集中、定向力喪失、思維混亂，有的認知功能急劇變化，有的則會遊走，甚至不分晝夜。失智者發生譫妄時，可能更加困惑和不安，行動更加無序，導致出現遊走，容易再因而迷路或受傷。
出現譫妄，住進精神科病房那五天這樣的急性精神狀態，醫師建議應住院治療，他住進曾擔任院長的一家醫學中心精神科急性病房。為了安定他的情緒及照顧他，我陪他在精神病房裡住了五天。住院期間，醫師開處「思樂康」藥物給他，這種常用的精神神經安定藥物，一般人只要喫一顆就會睡著，醫師要求林芳鬱一次喫五顆，一天四回共二十顆。醫師說，這是治療譫妄急性期的必要用藥劑量。五天之後，醫師認為，林芳鬱需要繼續住院。但這五天，他只要醒著，就會站在嚴嚴上鎖的病房門前，直挺挺地站著，無聲地表達他多想離開病房。我非常心疼，而且評估這樣子下去不行，於是辦理自動出院，帶他回家。也似乎直到那一刻，我才終於肯接受這個現實：他是真的是失智了。之前，就如同我兒子批評我的，說我有一個缺點，就是太相信「人定勝天」。所以我才會不肯放棄，希望維持或重拾他原本滿滿都是學問的腦力；才會希望他做完小學六年級的習作後，還要再進步晉級做國中一年級的習作。我兒子的主張是，只要林芳鬱肯做肯練習，就對認知功能有幫助，即使幼稚園的習作也無妨。我想，我們的兒子是用另一種方式，要我接受他已然看到，他的父親正在不可逆地逐日退化了。
*我這樣照顧我先生之二──經過這樣的親身實踐，感謝老天爺讓我先生仍能好好地陪著我，也還認得我是誰
讓他活在「快樂」中，才是照顧的核心指標在讀完激勵人心的書籍後，我靜下心來思考，做了兩個決定：第一，要修改照顧策略。幾乎我看的每一本和失智有關的書，都提到同樣的結論：任何藥物，都比不上行為治療。第二，我問自己：「到底要不要好好照顧這個人？」坦白講，如果好好照顧，一位失智者有機會活十幾二十年。但如果隨便照顧，那病人可能很快就會因各種原因過世。我自忖一生之所以能夠成為現在的我，我先生絕對是我的伯樂。他是這個世界上，我唯一的寶貝。沒有懸念，我決定要好好照顧他。我繼續自問，他如果意識仍清醒，會期待我如何照顧他？他當初因為我總是很活潑很快樂才娶我。所以我確定「快樂」才是照顧他的核心指標。至於要如何讓他活在快樂中，作為一位醫師，我認為好的照顧得落實在「喫喝拉撒睡」這幾件基本生活要求。也就是喫喝得好、睡得著、拉得出來，加上每天運動。至於藥物，該喫的喫，能不喫的就不要喫。對於提高認知功能的學習活動或是上日照中心，願意去就去，不願意就算了。在生活中也能設計融入很多學習活動。
就這樣，我篤定地擬定照顧策略和執行計畫：第一項是飲食：原形食物是最好的選擇許多好心的親友推介各式健腦食譜，比如有一道是人參煮五榖米，我一聽就放棄了，畢竟烹飪非我專長。不如掌握幾個大原則，我歸納出「地中海飲食法」及「得舒飲食法」尤為可取，前者能協助對抗失智症，後者適合高血壓病人，因為我先生有些微高血壓。這兩種飲食有共通點：盡量不喫加工食品，多食用水果、蔬菜、豆類、低脂肪蛋白質、全穀物、堅果和種子。像今天早餐，我先生喫一個歐式雜糧麵包、一顆蛋，還喫了四種水果。包括四小片柚子、一小顆紅柿、一小根香蕉及一點點火龍果，水果種類多、顏色繽粉多彩但分量不大。本來還有牛奶，因他最近體重超重才省略。如果經濟負擔得起，自然可以喫得更營養豐富。但依我的心得，原形食物正是最好的選擇，費神置備特別飲食可能適得其反。我先生剛生病時胃口不好，我不知哪來的靈感，竟把他的三餐食物都弄成糊狀，裡面有各種營養。結果他都指著要喫我的飯菜，不願意喫自己的糊狀健康食物。我才發現，他很喜歡咀嚼，而咀嚼對於吞嚥功能、營養吸收、甚至認知功能都大有助益。於是他很快又回復喫正常飯菜。若非有特殊營養需求，應儘量給失智者喫他以前慣喫的食物型態，讓他多咀嚼。第二項是睡眠：白天大量運動，晚上安然入睡我的表姑丈罹患失智症後，總是白天睡覺，晚上就精神抖擻地在家裡走來走去，我的表姑晨昏顛倒照顧，不僅得了憂鬱症，還很早就去世了。可見睡眠對失智者和照顧者都同等重要。所以，我安排我先生白天規律且大量的運動，確保他晚上能安然入睡。我先生的運動課是每天風雨無阻的。九點出門，在二女兒及「旅長」陪同下，天氣好就去陽明山大屯山自然公園或二子坪等步道。近年夏天很熱，時不時有暴雨，就改去松山機場附近，遇雨還能躲進機場室內景觀步道看飛機起降。也去台北一些捷運站附近綠廊道，例如雙連到北門捷運站長長的地下走道，既明亮平整還有冷氣可吹。他們一行三人在外運動「流浪」到中午，回家都滿身大汗，晚上九點準時上牀倒頭就睡，一覺睡到清晨六點。運動果真是最好的安眠藥。
第三項是排泄大事：幫他養成規律的習慣我願意在本書分享這個理應很私密的事，是因為這事對照顧失智者至關重要。我很感謝二女兒，是她幫助我先生養成規律習慣。每天早餐後，我先生在家裡走動五到十分鐘，二女兒就引他去廁所坐馬桶，耐心地陪他說話，講東講西，反正一定要等他完成排便大業，才會離開廁所。規律且好好完成排便這件事，才能達到病人、照顧者乃至全家都皆大歡喜。我們即使安排出門或出國，也必定把行程安排在九點之後，就為了配合他的排便時間。我對我先生和其他失智者的觀察，一定要盡最大努力確保他們在廁所排便。如果在不對的地點排便，他們會很慌亂，甚至不清楚那是排泄物，有些失智者弄得滿手滿身排泄物，旁人不解，他們自己可能更驚嚇。如果便祕，失智者苦在心裡說不出那個難受。像我先生，每次完成大事從廁所走出來，臉上就滿是成就感的笑容。至於另一件排泄大事「小便」，經過訓練和對他的仔細觀察，他多數都能表達並去廁所小解，不會失禁。第四項是運動：上午出門運動三小時，下午看電視有人主張，失智者早上和下午都應運動。但我先生只有早上出門運動三個小時後返家喫午飯、洗澡。因為運動量足夠，他常是喫完午飯就快睡著了。為避免午睡太久影響晚上睡眠，以前只讓他在躺椅上小睡一個半小時。後來因腳有點腫，也會讓他上牀睡。午覺後，下午是他的電視時間。他愛看電視新聞，例如，柯文哲是他在台大醫院的舊識，他會很認真看柯P的新聞。至於用藥，剛開始很多醫師給他開了很多藥，如今減到只剩一顆降血壓藥。他血壓多半正常，常常還可以停藥。有時有些症狀，醫師會開相關藥物，也是喫一段時間即可停藥。關於他的認知功能，我們曾特別找有相關專長的老師，來教他玩桌遊或動手做，最後都因挫折感告終。倒是他從年輕時就愛看報紙，現在仍常看報。不管懂不懂，我鼓勵他繼續看報。現在任何會讓他挫折的事，皆不強求了。「旅長」陪伴運動，激發我先生服役時的熱血精神每天陪我先生一起出門運動的「旅長」，是一位退役少校。旅長除了陪同爬山健走，還利用公園裡的運動器材，設計體能訓練。可能我先生對當年從軍中光榮退役仍有強烈記憶，又感受到旅長的軍人氣質，兩人很能「聊天」，你一言我一語說個不停，有時還會「鬥嘴」。旁人可能聽不太懂，但能這樣溝通已屬難能可貴，讓人欣喜。我是經朋友介紹找到旅長，他每天來幫忙半天，就像一般到宅居服員。我拜託他要以旅長的身分，並以操練新兵的態度來要求我先生。我也慎重其事地跟我先生介紹並強調他是一位「旅長」。
這樣的安排果真奏效。旅長要求我先生時，例如要求他「立正站好」，或者要做幾次練習等，我先生真的會一個口令一個動作服從配合。這樣帶著軍旅風格的例行鍛鍊，意外地適合我先生，猜想，應是激發出他年輕時服役的熱血心情。我很坦誠地分享照顧經驗，都是我試錯修正、驗證可行的，也考慮到人力和花費上是能長期維持的模式。讀者可以依實際狀況，彈性調整。例如，一位外籍看護搭配一位計時薪的長照居服員，預約計程車或搭捷運代步，就能安全地陪失智者出門健行散步三、四個小時。主要照顧者就能工作或稍獲喘息。經過這樣親身實踐，感謝老天爺讓我先生仍能好好地陪著我，也還認得我是誰。祝福正在讀這本書的讀者，能從我的方法得到一點參考價值，也希望我的現身說法或能像微光，能鼓勵到你，陪你篤定向前行。
*謝謝你留下來陪我──透過他凝視我的眼神、簡單的話語回應、溫柔放鬆的表情，不管他是否完完整整地回來，我已感受到他回來了
我最艱難的一檯手術二○二四年三月十日，我開了一檯人生中最艱難的手術，親手替我的先生，做了背部褥瘡擴創手術。替親人開刀，對我並不特別也不困難，但當我為他刮除那片壞死的組織時，淚水忍不住滑落。因為以我多年的臨牀經驗，只有病人快「沒救了」，才會出現這麼嚴重的褥瘡。過去兩、三年，有二女兒阿迪、旅長等人幫忙，我先生每天都會出門運動，本不該出現褥瘡的。然而，二月底某天，他爬山大量出汗後突然昏厥，短暫時間躺臥在地。幾天後，他的背部出現壓瘡。一看到他的褥瘡出現皮膚血色不佳，我的職業直覺是「糟了！」起初仍抱著希望，先採用保守療法，幫他塗藥膏、貼人工皮。幾天後，保守治療不僅無效，還出現局部組織壞死。處理傷口原就是整形外科的專長，及早手術，將褥瘡壞死的組織切除避免感染，方能順利養肉。我決定明快處理。三月十日下午，我先生來到我的診所手術房。我告訴他背部傷口有狀況，我要做個小手術，問他，可以嗎？他用一向的豪爽回答我：「可以。」安排他俯臥手術檯上時，他還肯合作，等到打局部麻醉針時，他大喊出聲，那聲哀鳴，宛如利刃刺入我的心臟，難以承受。在眾人安撫下，他慢慢安靜下來。
看著他驚人的褥瘡傷口，我淚水奪眶而出擴創手術是個簡單手術，只需把壞死的組織剪除清乾淨即可。但是那傷口愈清愈大，壞死的組織遠超過預期，最後竟刮除出一個鵝蛋般大、深可見骨的驚人傷口。我一邊刮除，一邊佯裝堅強柔聲安慰：「你的背部有壞掉的組織，我幫你切掉，就會好了。」然而，我的淚水還是奪眶滴落在他的傷口上。這是我作為外科醫師從未犯過的不專業錯誤。心驚心碎交織，我實在難以自持。他怎會長出這樣嚴重的褥瘡？是身體差到快沒救了嗎？他真的要離開我了嗎？不過，我迅速恢復冷靜，仔細清理傷口並塗藥。推測他的身體內可能潛藏其它問題。抽血檢驗果然顯示，腎功能不佳且有貧血等，這也正是長者好發褥瘡的原因。找到病因好好治療，相信還有轉機。我們女兒也加入治療，她真是好幫手，單靠我一人恐怕難以應對。女兒一生視父親為偶像，沒想到，最終與我一樣成為整形外科醫師。女兒接手後續治療。她去亞東醫院購置大量醫材藥品。我們母女倆制定了一個每日護理計畫：每天早中晚各換藥一次，傷口塞銀離子藥布，再用泡棉式人工皮敷料覆蓋，減少感染，促進癒合。為了長期換藥，我們用人工皮取代膠布，避免黏貼處皮膚過敏。在傷口護理之外，還配合調整營養和藥物，同步治療腎功能不佳、貧血、結石等問題。期間仍盡力維持他的運動量，小心避免再發生褥瘡。
隨著傷口癒合，他的認知能力也在回復皇天不負苦心，每天三次換藥，兩個月後，巨大的傷口居然長出大半新生組織，開始收合。合併營養調整和施用造血素等治療，到了十二月，他背部的傷口終告痊癒。感謝醫療進步，有效的藥品醫材有助療傷治病，女兒的悉心照料更是功不可沒。她特別選用最好的敷料和藥膏，仔細替父親換藥，把含銀離子的敷料確實塞到傷口裡面，促進新組織生長。連我這個老醫師都難以置信，我們竟只靠換藥，就把那麼大的傷口換到徹底痊癒。我先生的褥瘡恢復得很慢，花了九個月，過程煎熬。但命運似乎會在最絕望時施予恩賜。隨著新生組織緩慢重生，他的認知功能也在不知不覺中重拾。一聽「來餐廳喫飯囉」，就能自己走到餐桌旁最近他已能自行走到特定地點。例如，在臥室時，我對他說：「爸比，我們去餐廳吧。」他便自己走到餐廳。他已經很久沒辦法這樣做了，即使給他穿上鞋頭有雷射光學引導的鞋子，也無濟於事，仍需他人攙扶引導。他的主見也回來了，過去幾年他依我們安排的時間喫飯，最近他會主動說，他想喫飯了。忙碌的兒子與女兒每周至少回來聚餐一次，他們也說，爸爸確實在進步。有一天，孫子對我說：「阿嬤，我知道，你從來都不會放棄，對不對？」我好奇他為何如此說。孫子說：「因為爸爸說，你對阿公就是永遠不會放棄。」我讀了日本腦神經科醫師寫的關於失智的文章。專家說，失智者還是能清楚意識到，是否有人愛他，是否感到幸福。我先生就是一個很好的例證。我經常對他說：「我好愛你，可以嗎？」曾經，他對我的甜言蜜語不理不睬，嘴巴緊閉，假裝聽不見。最近，我對他說：「我愛你，我好愛你。」他會回答說：「我也是。」有天早上，我家三個女人圍坐在他身邊，開玩笑對他說：「你好像皇帝哦，你有三個女人愛你，幸福嗎？」他被我們逗樂了，大聲且明確地答道「幸福！」不管他是否完完整整地回來，但我已感受到他回來了。透過他凝視我的眼神、簡單的回應和溫柔放鬆的表情，對我來說，這樣的陪伴就很有意義了。
我為什麼要公開林院長生病的事但我明白：公開他生病的事及我們如何應對失智症，並非身邊所有的人都贊成。甚至有人擔心，外界會否質疑我們在消費他的病情。如果能夠選擇，我寧願將他的病情嚴密隱藏起來，讓大家永遠只記得睿智且總是心懷家國和病人福祉的林芳鬱。然而，正因為對他的理解，我不得不勉強而為。他必然會說：「只要是對的，就該去做。」他一生都在救治病人，他應會希望以自己為例，一個真正的失智者，讓國人能更重視失智症；也會願意分享五年來真實的病程及照顧經歷，以及我們如何以他為師，得以成為老練的照顧者。我也想以自己崎嶇的長照歷程，奉勸照顧者，單靠自己事必躬親，未必是最佳照顧方案。懂得求助專業人手幫忙，才能長久走下去。前陣子，我的手臂旋轉肌斷裂，在家休息。重新請回的一位陪讀老師剛好來陪我先生讀書。我在客廳一隅坐著聽他們上課，發現我先生在跟讀和識字上大有進步，他又能讀國小一年級的書了。有好長一段時間，他連幼稚園的書都沒有辦法讀。陪讀老師把他以前讀過的書，又拿出來，陪著他邊講邊讀。課文講羊奶奶在花園裡面種了好多美麗的花。老師指著插圖問他，課本裡「有什麼花呢？有玫瑰花，玫瑰花是什麼花？」我先生很有興味，眼睛張得又圓又亮，仔細聽著老師講解。課文裡很多字，他多數不認得，但他又能認得「大」、「小」等字了。這微涼午後，我靜靜地坐在溫暖舒適的客廳裡，聽著他和陪讀老師的問答，彷彿看到遠方的他慢慢擡起步伐，眼中滿含愛意地朝我走來，他走得很緩很慢，但對我已是最大的禮物。我相信，有一天，他一定真的會回來的。文／林靜芸、洪淑惠書摘出自《謝謝你留下來陪我》聯合報健康事業部出版
標題：書摘／親手替林芳鬱開刀清褥瘡 林靜芸不放棄：他慢慢回來了
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