罹癌後活15個月,卻被困在醫院!癌症醫師:活得好,比活得久重要




【早安健康/張明志(馬偕醫學院臨床教授)】

活得好或是活得久

近年來老年社會是先進國家的大問題,台灣也不例外,目前2018年65歲以上人口已越過15%門檻,正式成為高齡社會。老年長期照顧是不容易解決的問題,不像過去農業社會,年輕人可以就近照顧。現在年輕人在競爭的職場上,無暇也無力照顧失能的長輩,所以才有外籍顧傭、看護工的勞力需求。但是如此仍無法解決問題,所以政府正努力推行第二版長照制度,尤其是偏鄉地方。

平均而言,失能的老人在死亡前有八年需要別人照顧,其中包括中風、失能、癡呆、巴金森氏症、多重器官障礙以及癌症。

當然慢性病及失能是普遍需要好的制度及基礎建設,但末期癌症的治療與照顧是值得探討的。因為大量的健保資源是投入在很難治癒的惡性疾病,而且健保支出愈來愈大。延長的生命增加更多的用藥、門診、高科技檢查及住院的次數,其次抗癌治療品項繁多,例如傳統手術、化學治療、同位素治療、幹細胞移植、立體3D定位放射治療、高溫治療、質子放射。

最近二十年來多了標靶治療、雙標靶,近年來腫瘤免疫療法(免疫檢查哨治療) 以及CAR—T的個人化T細胞免疫細胞、樹狀突細胞及自然殺手細胞治療、基因重寫編碼治療、同位素嵌合標靶治療、雙特異標靶嵌合治療。但八成至九成病人仍會在二、三年內死亡,長期存活者很少超過五年。

換言之,上述治療是換取暫時免死,絕大部份病人在一年內死亡,有不少病人發生了細胞間素相關的cytokine releasing syndrome(CRS,綜合徵)、間質性肺炎、自體免疫肝炎、神經系統異常、甲狀腺低下,內分泌病變、骨髓及血球低下、嚴重感染症等嚴重副作用,死於治療相關副作用。

但這些治療如雨後春筍般大規模冒出來,全球大藥廠對抗生素的研發已興趣缺缺,因為價錢很難提高,利潤不大。不若免疫治療及標靶治療,市場太大;癌症罹患者愈活愈老、愈多,市場大得不得了。這些治療大致上單一藥品費用每人每年達台幣一百萬到三百萬元,而且第一種治療後又可以換另一種。以治療肝細胞癌為例,轉移性肝癌目前有三種標靶藥物及三種免疫治療可供選擇,而且仍有後續新藥的臨床試驗正在進行。

當主治醫師告訴病人有這麼多選擇,又知道有健保給付時,都會謝天謝地,聲聲稱讚是德政。但是到了後來陸續失敗。在這段末期癌症的治療期間,天天等待高科技檢查,如核磁共振掃描(MRI)、電腦斷層掃描(CT)、正子掃描(PET)等等,病者想看看進步了沒有,能不能到國外旅遊,能不能再圓一個夢。

所以醫師沒有盡告知實情的責任,沒有在新科技實施前,充份讓病人知道這些治療的效果是暫時的。病人應利用這段症狀比較改善、腫瘤縮小的期間,好好準備如何善了臨終的安排,所謂在積極治療下做最壞的打算。立遺囑、道別、道謝、道歉、道安。看看仍有什麼末了的心願,仍有什麼遺憾沒有。這時候不應該仍停留在否認、憤怒、沮喪,討價還價的面對壞消息的初期心理機轉。

醫者除了癌症緩和治療外,能給予身心靈的支持嗎?尤其有些病者有譫妄及靈性困擾的問題,都是未被滿足的需求。

其實每個病人都想活得久(存活期)最重要,其次是活得好(生活品質)。

假若前提是活得好比較重要,那麼整體存活(OS),無惡化存活(PFS)就不是重要的參數了。目前世界食品藥物檢驗局FDA對新藥的核准上市、給付所觀察的指標是PFS,其次是OS,再其次才是反應率(ORR)。而生活品質(QOL)是輔助性治療的次要指標。所以科學上主要標的(end point)要求的評估點是整體存活期間(活得久)。

多年前我有一位同事,他得到肝內膽管癌,這種癌症除了手術切除乾淨,別無他法,一旦轉移,只能緩和治療。但是他曾經在美國波士頓市Dana Farber 癌症臨床試驗中心做過研究員,那兒是全球研發中心,進行很多未上市的早期臨床試驗。所以他登錄了各式各樣的臨床試驗,真的非常多。

罹病後他總共存活了十五個月,比一般未接受治者多了三到四個月。但是治療期間進出醫院五、六次包括切除轉移腫瘤,各種標靶治療、化療。算一算在家休養的日子不到五、六個月。

有品質可以出來走走的日子,不到幾個月,因多數時間在接受治療包括副作用、不良反應的治療,我們暫且不論有多少財務衝擊、經濟效益值(ICER)值多少。試想這段人生最後十五個月他在想什麼,老天爺開玩笑?最近文獻,臨床試驗有什麼突破?他很少跟舊同事接觸, 我們都知道他心情不好,不想見客,我送了一本莊子的書,大概他也沒心情閱讀,後來視力也有問題。

他安排長女的婚事,對方是他同學的兒子,他心願如此;還安排女兒上班的地方,當父親的仍然在此時刻牽掛家人,為子女安排將來的日子。十五個月的日子時刻在擔心,觀察治療的反應,承受各種治療相關副作用,真的是抗癌鬥士。

但是我們談談化療、手術、標靶治療等等副作用,發燒、疼痛、虛弱無力、沒有食慾,這些生活品質指標應該將活得久的日子除以二,只剩下不到八個月。又再扣除住院治療的日子,剩下來能夠平靜過舒服些的日子實在所剩無幾。值得還是不值得?不試試又怎能甘願?還是希望幸運之神保佑,有奇蹟出現!

要如何活得好又活得久?魚與熊掌難以兼得。

我曾發表在台北市醫師公會的月刊,用一套公式來計算得失利弊。不去想它,好好地活,依傳統選擇少副作用的治療,就算給自己一個機會,有奇蹟也好,沒有也罷,免得落得偷生怕死。

死亡是一種解脫,另一段生死相續的起頭。看開了,看淡了,不要再計較。開悟才是正道,隨緣放下,往前是希望,不是盡頭;真正的生死大戲的功課,終極的理性抬頭,突破完型治療未滿足的關鍵。

本文摘自《隨時放得下的功課:心靈病房的18堂終極學分》/張明志(馬偕醫學院臨床教授)/時報文化

原文引自:罹癌後活15個月,卻被困在醫院!癌症醫師:活得好,比活得久重要

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